Second Opinion - nog een lange weg tot een complete diagnose

Nadat ik de kuur om 07:00u in een rap tempo erin kreeg onder begeleiding van een medicijn die de misselijkheid tegen gaat heb ik daarna ontbeten en was ik toch nog even kort gaan slapen want die 4,5 uur van vannacht waren toch echt even te kort om er tegenaan te gaan. Dus ik heb wat half lopen snurken (ja, elke keer schrok ik van het geluid maar dat was toch echt de snurk queen (myself) en toen om 10:00u ben ik er uit gekomen, aan de tafel bij het raam gaan zitten en gaan puzzelen. Toen appte al gauw mijn (bonus)vader en die is gezellig langs gekomen en in de tussentijd popte ook de Reumatoloog even langs, toen mijn (bonus)vader langs kwam hebben we hebben heerlijk zitten praten en gewoon over van alles gehad. Hem viel ook op, dat mijn gezicht al goed geslonken was en we de goede richting op gaan. Wat een opluchting! Nadat hij weer onderweg ging (taxi-chauffeur) heb ik mijn puzzelboekje erbij gepakt en ben ik bij het raam met dit prachtige uitzicht en een zonnetje op mijn snoetje gaan puzzelen. In de tussentijd is mijn lunch gekomen, heb ik even gegeten en zijn er nog wat controle rondes geweest en was het even afwachten op de reumatoloog.

Inmiddels is zojuist Dr. Perez geweest, dit is een van de Reumatologen op mijn zaak, mijn bonte maar complexe auto immuunziekte. Er staan nog heel wat lab onderzoeken open, die nog terug gaan komen maar dit is ook dat dit prima vanuit huis en weer een keer op de poli besproken kan worden. Ik heb zelf al een beetje mijn waardes van het bloed in de gaten gehouden en zag toch dat de HsTnT waarde (van de hartspier) toch weer omhoog geklommen is, dit is normaal want mijn diagnose MCTD, is gewoon onbehandeld gebleven waardoor de hartspier ontstoken is geraakt en die vervelende klachten afgeeft maar omdat ik vrijdag zo ziek werd en zaterdag besloten is direct te gaan behandelen hierop is deze wel gedaald de afgelopen dagen en morgen is er sowieso nog een meting omdat ik vanmorgen de laatste 1000 mg stootkuur heb gekregen. Hieronder even een waarde overzicht mbt vrijdag/gisteren en vandaag en een korte uitleg wat de waardes een beetje inhouden zodat het wellicht geen abacadabra is.

ASAT was vrijdag: 192 en nu 138.
ALAT was vrijdag: 88 en nu 85
LD was vrijdag: 479 en nu 488
CK was vrijdag 1101 en nu 667
CKMB Massa was gisteren 79,5 en nu 50,5
HsTnT was gisteren 232 en nu 338 (hartspier waarde is weer omhoog..)

ASAT & ALAT: Duidt op levercel beschadiging of spierafbraak.
LD: Kan wijzen op weefselschade, zoals in lever, hart, spieren.
CK: Komt vaak voor bij spierbeschadiging (sport, trauma, ontsteking, hartinfarct).
CK-MB: Specifieker voor hartspier beschadiging (bijv. hartinfarct).
hs-TNT: Zeer specifiek voor hartschade, zoals bij een hartinfarct of hartspier ontsteking.

Toen ik deze waardes zag, schrok ik toch weer een beetje want ik heb echt behoefte om naar huis te gaan.. ik merk dat ik de frisse lucht mis, ik wil weer gewoon thuis zijn in mijn eigen omgeving met mijn eigen mensen en familie. Dat begin je toch wel te missen als je in 6 dagen tijd, zoveel artsen, verpleegkundige, afdelingen etc hebt gezien. Allemaal voor een goed doel hé! Daar niet van, maar toch je mist het.. Maar rond 14:00u kwam Dr. Perez langs met goed nieuws.. het nieuws waar ik stiekem dan ook wel op gehoopt had!

Best case scenario is woensdagavond naar huis maar vrijdag is haalbaar!

Prednison wordt hardnekkig afgebouwd. 30 > 20 > 10 > 0 mg en daarna enkel nog voor mogelijke stootkuren terug komen in het ziekenhuis en ook op de poli gezien worden, goed onder controle.

Reuma medicaties

Mycofenolaat: niet met zwangerschap, dus voorbehoedmiddel gebruiken, anticonceptie of condoom gebruik. We gaan het agressief behandelen, zodat de ziekte rustig wordt. 6 maanden rust in de ziekte is groen licht voor zwangerschap.
Rituximab: ze wachten de cardioloog af, en dan wordt dit 1 dag via infuus ingediend te worden (mogelijk morgen na de MRI van het hart).
Krijg ook folders mee over deze medicijnen naar huis.

Mycofenolaat

Mycofenolaat (ook wel mycofenolaatmofetil of mycofenolzuur) is een immunosuppressivum, oftewel een medicijn dat het afweersysteem onderdrukt. Het wordt gebruikt bij verschillende auto-immuunziekten en ook om afstoting te voorkomen na orgaantransplantaties.

Wat doet Mycofenolaat?

Mycofenolaat remt de werking en groei van lymfocyten (vooral T- en B-cellen), die betrokken zijn bij ontstekingsreacties en auto-immuunaanvallen. Hierdoor vermindert het de ontstekingen en schade aan organen.

Gebruik bij MCTD (Mixed Connective Tissue Disease)

Bij agressieve MCTD, vooral als er sprake is van longbetrokkenheid (zoals interstitiële longziekte), nierproblemen of ernstige huid/spierklachten, wordt mycofenolaat vaak ingezet als:

• Sterk werkend alternatief voor cyclofosfamide (dat zwaardere bijwerkingen kan hebben)

• Onderhoudsbehandeling na een initiële intensieve therapie

• Langdurige immuunonderdrukking om terugval te voorkomen

Vorm en dosering:

• Meestal als tabletten (CellCept® of Myfortic®)

• Startdosering vaak 2x daags 500–1000 mg, afhankelijk van de aandoening en patiënt

Samenvatting:

🔹 Soort medicijn: immunosuppressivum
🔹 Doel: afweersysteem afremmen
🔹 Toepassing: o.a. MCTD, lupus, sclerodermie, transplantaties
🔹 Belangrijk: regelmatige bloedcontroles, infecties in de gaten houden

Rituximab bij MCTD

Rituximab is een biologisch medicijn (monoklonaal antilichaam) dat gericht is tegen CD20-eiwitten op B-cellen. Het wordt gebruikt om het immuunsysteem te beïnvloeden bij verschillende auto-immuunziekten en bepaalde vormen van kanker (zoals non-Hodgkin-lymfoom).

Wat doet Rituximab?

Rituximab schakelt (tijdelijk) B-cellen uit, een type witte bloedcel dat een rol speelt bij de auto-immuunreacties. Bij aandoeningen zoals MCTD (Mixed Connective Tissue Disease), waarin het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt, kan dit helpen om de ontstekingsreactie en schade te verminderen.

Rituximab bij agressieve MCTD

MCTD is een zeldzame, complexe auto-immuunziekte met kenmerken van lupus, sclerodermie en polymyositis. Bij agressieve vormen, zeker als er sprake is van orgaanbetrokkenheid (bijv. longen, nieren, hart), is snelle en effectieve onderdrukking van het immuunsysteem nodig.

Rituximab kan worden ingezet wanneer:

• Standaardbehandelingen (zoals corticosteroïden of methotrexaat) niet voldoende werken.

• Er sprake is van ernstige of levensbedreigende complicaties.

• Er intolerantie of bijwerkingen zijn bij andere immunosuppressiva.

Toediening en verloop

• Rituximab wordt via infuus toegediend, vaak in een ziekenhuissetting.

• Meestal in 1 of 2 doses met een paar weken ertussen.

• De behandeling kan om de 6 tot 12 maanden worden herhaald, afhankelijk van de respons.

Mogelijke bijwerkingen

• Infusie reacties (koorts, rillingen tijdens of vlak na toediening)

• Verhoogde kans op infecties (hier wordt wel juist op geanticipeerd met de juiste medicijnen)

• Verminderde afweer (door lage B-cel activiteit)

De combinatie van Rituximab en Mycofenolaat wordt soms gebruikt bij agressieve auto-immuunziekten zoals MCTD, vooral als er sprake is van ernstige orgaanbetrokkenheid of onvoldoende effect van één enkel medicijn.

🔹 Waarom combineren?

Beide medicijnen onderdrukken het immuunsysteem, maar op verschillende manieren:

• Rituximab Monoklonaal antilichaam dat B-cellen vernietigt CD20 op B-cellen
• Mycofenolaat Remt deling van T- en B-cellen (voorkomt antistofvorming en ontsteking) DNA-synthese in lymfocyten

➡️ Combinatie = bredere remming van het immuunsysteem

• Rituximab pakt de rijpe B-cellen aan

• Mycofenolaat remt opbouw en activiteit van nieuwe immuuncellen

• Samen kunnen ze hardnekkige ziekteactiviteit beter onderdrukken

🔹 Wanneer wordt deze combinatie gebruikt?

• Bij ernstige longbetrokkenheid (zoals pulmonale hypertensie)

• Bij nierbetrokkenheid of ernstige huid/spierproblemen

• Wanneer één middel alleen niet voldoende werkt

• Als alternatief voor cyclofosfamide (een zwaarder chemotherapie-achtig middel)

🔹 Praktische aanpak

• Rituximab wordt meestal als kuur gegeven (bijv. 2 infusen 2 weken na elkaar)

• Mycofenolaat wordt dagelijks ingenomen, vaak langdurig

• Na rituximab kan mycofenolaat worden doorgezet als onderhoud

• Regelmatige controle bij een reumatoloog, immunoloog of longarts