Woensdagochtend kreeg ik heftige paniekaanvallen in het ziekenhuis, vanwege mijn verleden met meerdere uithuisplaatsingen viel alles ineens samen en begonnen de muren mentaal mij te vermorzelen. Ik kon niet meer in het ziekenhuis blijven, 9 dagen lag ik er al en het zag er niet naar uit dat ik binnenkort naar huis zou kunnen als ik mijn behoeften niet zou uitspreken. Ik heb mijn zorg geuit en in overleg met de zaalarts, reumatoloog en andere artsen hebben ze de echo van het hart verplaatst naar 1 mei en mocht ik woensdag met ontslag naar huis. Ik kreeg een hele apotheek aan medicijnen mee naar huis, het infuus werd eruit gehaald en ik nam ook daar afscheid van alle verpleegkundigen die zich zo goed voor mij hebben ingezet. De weg naar huis heb ik niet eens kunnen registreren want ik was er niet meer, mijn persoon, ik was emotioneel en mentaal helemaal leeggezogen.
Ik heb mij nog nooit zo meegemaakt, zo erg dat ik op eigen initiatief de huisarts ingeschakeld heb voor geestelijke zorg. Ik ben helemaal overhoop gehaald en door mijn verleden ga ik nu pas echt herstellen, niet alleen mijn complexe nog niet eens complete zeldzame auto immuunziekte, maar ook mijn verleden, mijn ptss, mijn verleden maar echt alles. Trots dat ik eindelijk dit punt bereikt heb maar heftig om er ook echt aan toe te kunnen geven dat het niet goed gaat en ik hulp nodig heb.
Woensdagavond thuis gekomen en samen met mijn partner film gekeken en echt even samen geweest, daarna geslapen, opstaan, eten, slapen, opstaan en eten.. Alsof je gewoon een riedeltje afgaat, want ik kan mij amper iets herinneren van de afgelopen dagen, ik ben echt als een leeghoofd, een zombie door het leven gegaan en ik ben nog lang niet de oude. Ik moet echt alles opnieuw leren, voor iemand die zo zelfstandig was en alles zelf wilde doen en altijd deed is dit geen makkelijke opgave. Lopen is nog een hele opgave omdat mijn hartspier nog steeds ontstoken is, zodra er enige inspanning plaatsvindt ben ik al weer buitenadem en heb ik even de tijd nodig om op adem te komen. Hierdoor ben ik ook sneller moe en val ik gedurende dag ook nog wel een aantal keer in slaap om weer bij te tanken. We gaan veelal met de rolstoel op stap vanwege deze ademhalingsproblematiek. Op 1 mei staat er een hart echo gepland omdat ze nog steeds door de ontstoken hartspier de vermoedens hebben dat ik mogelijk PAH heb. Wat is PAH vraag jij je dan af? Nou, dat wist ik eerst ook niet maar inmiddels snap ik het iets beter.
PAH? Wat is het..
PAH staat voor Pulmonale Arteriele Hypertensie. Het is een zeldzame, maar ernstige aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders abnormaal verhoogd is. Normaal gesproken is de druk in de longslagaders vrij laag, omdat het bloed hier net uit het hart komt en zuurstof gaat ophalen in de longen. Bij PAH is er echter een vernauwing of verstijving van de kleine bloedvaten in de longen, waardoor het hart (in mijn geval de rechterhartkamer) harder moet pompen om het bloed door de longen te krijgen. Met de Echocardiografie op 1 mei hopen ze te kunnen vaststellen of het bij mij om PAH gaat. Nu zie ik je denken.. is er een behandeling voor PAH? Het is niet volledig te genezen maar er bestaan medicijnen die de druk kunnen verlagen en symptomen verlichten en de progressie vertragen en in sommige gevallen is er een longtransplantatie nodig. Maar zover denk ik liever nog niet, laat ze eerst nog maar is uitzoeken hoe en wat, want op de MRI is wel gezien dat een aantal percentage is met het pompen van bloed en daar zie je ook dat de rechterkant harder aan het werk is bij mij. We wachten 14 mei de uitslag af en kijken dan weer verder.
Reactie plaatsen
Reacties