Inmiddels is er meer bekend over mijn diagnose tot nu toe vanuit het Erasmus en dat is als volgt:
Patiënte 30 jaar, gekend met MCTD
🧬 Bekende systemische auto-immuunziekte:
-
Mixed Connective Tissue Disease (MCTD)
-
Positief: ANA, anti-RNP, SSA, SSB
-
Recent: segmentale longembolieën en trombosebeen
-
📍 Huidige opname:
📌 Aanleiding:
-
Snel progressieve klachten
-
Klinische verdenking op cardiale betrokkenheid (myocarditis) - inmiddels wordt ik hier met een stootkuur voor behandeld.
🔬 Onderzoek en bevindingen:
1. 🫀 Cardiaal:
-
Geen angineuze klachten
-
ECG: geen typisch beeld voor ACS
-
Cardiale enzymen fors verhoogd
-
DD myocarditis vs. secundair bij longembolie
-
NB: discrepantie tussen hoogte troponines en omvang longembolie op CT
-
-
Echo cor:
-
Goede LVEF
-
Wel: tekenen van pulmonale hypertensie (hoge tricuspidalisinsufficiëntie-jet)
-
2. 🫁 Pulmonaal:
-
Recente segmentale longembolieën en trombosebeen.
-
Follow-up aCL (anticardiolipine) geadviseerd i.v.m. APS-screening
💊 Beleid tot nu toe:
-
Start methylprednisolon 1000 mg i.v. dag 1/3
(pulse-therapie i.v.m. vermoeden myocarditis) -
Glucose dagcurve gestart (die is heel netjes iedere dag)
-
Herhalen cardiale markers morgenochtend (LAB)
-
MRI hart op dinsdag gepland → ter bevestiging myocarditis
-
Overname naar MCU voor ritme-observatie (de hartbewaking waar ik nu zit).
🧠 Beleidsafwegingen:
🔄 Bespreking met reumatoloog (i.o.m. dr. Michels):
-
Hoge verdenking myocarditis bij MCTD → intensivering van immuunsuppressie wenselijk
-
Waarschijnlijk vervolg met DMARD (besluit maandag)
-
Afhankelijk van vervolg:
-
Overweging tot profylaxe bij hoge dosis corticosteroïden:
-
Bisfosfonaat (botbescherming)
-
Cotrimoxazol (PJP-profylaxe)
-
Eventueel: maagbescherming indien NSAID-gebruik of ulcusanamnese
-
-
🗓️ Actiepunten:
-
Cardiale markers herhalen morgen
-
MRI hart dinsdag → differentiaal myocarditis vs. andere oorzaken enzymverhoging
-
Bespreking reumatoloog maandag → start of aanpassing DMARD
-
Beleid t.a.v. profylaxe bij prednison afstemmen op verwachte behandelduur
DMARD staat voor:
Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drugs
Betekenis:
DMARDs zijn medicijnen die gebruikt worden om reumatische aandoeningen (zoals reumatoïde artritis, lupus, MCTD) te behandelen. Ze remmen het ziekteproces zelf, in plaats van alleen de symptomen te verlichten.
Doel van DMARDs:
-
Ontsteking remmen
-
Gewrichtsschade voorkomen
-
Ziekteprogressie afremmen
-
Levenskwaliteit verbeteren
Patiëntgegevens in het kort:
-
Leeftijd: 30 jaar
-
Cardiaal blanco in de voorgeschiedenis (dus geen eerdere hartproblemen bekend)
-
Diagnose: Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) met kenmerken van:
-
Reumatoïde artritis
-
Syndroom van Sjögren (auto-immuun aandoening met o.a. droge ogen en mond)
-
-
Recent: Segmentale longembolieën
-
Huidige opname: Voor snelle toename van klachten → klinische evaluatie
Consult cardiologie gevraagd om te kijken of het hart betrokken is.
Conclusie van deze passage:
-
De patiënt met een auto-immuunziekte en longembolie heeft nu verhoogde cardiale biomarkers, die niet volledig verklaard kunnen worden door de longembolie.
-
Myocarditis wordt serieus overwogen, mede gezien de achtergrond van auto-immuniteit.
-
Pulmonale hypertensie is aanwezig (mogelijk door embolieën en/of MCTD).
-
ACS lijkt niet waarschijnlijk (geen typische klachten, ECG blanco).
Beleid / Plan:
• Laatste dag methylprednisolon (een sterke ontstekingsremmer via infuus) morgen.
• Dan opnieuw cardiale markers controleren om te zien of deze dalen.
• Overleg of ze teruggeplaatst kan worden naar de afdeling Reumatologie, met cardiologie betrokken voor de verdere zorg.
• Stoppen met metoclopramide intraveneus ‘zo nodig’, dit medicijn wordt soms gegeven tegen misselijkheid
PM staat voor Pro Memorie, wat zoveel betekent als "om te onthouden" of "nog aan denken".
De hele zin betekent dus:
Vergeet niet om – afhankelijk van het verdere verloop van de behandeling – na te denken over het geven van profylaxe (preventieve medicatie) bij gebruik van prednison, bijvoorbeeld met bisfosfonaat of cotrimoxazol.
Toelichting:
-
Prednison is een corticosteroïd dat bij langdurig gebruik bepaalde bijwerkingen kan geven.
-
Bisfosfonaat (zoals alendroninezuur) wordt soms toegevoegd om botontkalking (osteoporose) te voorkomen, een bekende bijwerking van langdurig prednisongebruik.
-
Cotrimoxazol (trimethoprim/sulfamethoxazol) wordt soms gegeven als profylaxe tegen Pneumocystis jirovecii-pneumonie (PJP), vooral bij hoge doses prednison of bij immuungecompromitteerde patiënten.
Kort samengevat: er moet mogelijk gestart worden met preventieve medicatie bij prednisongebruik, maar dat hangt af van het verdere beloop of beleid.
Vandaag dus verder beleid, want het is weer maandag en dan zullen we zien waar de week ons heen gaat brengen ik hoop op een positieve uitkomst richting huis.. maar we gaan het zien, eerst sowieso ook nog maar even de Markers afwachten die uit mijn lab komen vandaag wanneer en als het lab opnieuw geprikt gaat worden via infuus (lekker makkelijk). Voor nu sluit ik de zondagavond af, op een prachtige Euromast en ga ik mijzelf naar mijn bed verplaatsen om nog even een serie te kijken op mijn telefoon en morgen om 06:00u wordt er weer een nieuwe en laatste stootkuur gegeven dus.. vroeg op, vroeg ontbijt en nu nog even lekker genieten! Lezen jullie met mij mee, bij vragen staat de reactie open en ben je altijd vrij om te reageren.. want wellicht zie ik iets over het hoofd, of heb je gewoonweg een vraag over de ziekte dat kan ook. Dankjewel voor het volgen van mijn weg naar een gezonde toekomst. ❤️
Reactie plaatsen
Reacties