Gisterenmiddag kwam mijn partner nog langs en mijn broer stond ook op de planning, en ja hoor daar waren ze.. vlak na mijn partner kwam ook mijn broer aangelopen, het voelde een klein beetje alsof ik jarig was ik had een prachtige lieve kaart van de hele familie (zijn vrouw, dochter, zoon en Mango "de kat"). We hebben genoten van het uitzicht van de Euromast.. die door het opvallende oog van mijn broer een platform heeft die op en neer naar beneden gaat, ik had dat nog niet eens in de gaten.. maar hij het een kort momentje dat hij dacht dat ie misschien hallucineerde of gek werd en had toen al snel in de gaten dat er dus inderdaad een soort vrije val platform in zit dat op en neer naar boven en beneden beweegt waar je dus mogelijk een mooi uitzicht over Rotterdam hebt. Je kunt er ook overnachten.. vanaf.. €435 per nacht. Er zit ook een brasserie iets lager, waar je voor nog schappelijke prijzen prima kunt genieten van een hapje/drankje.. wat gelijk staat aan een Sushi date in de binnenstad. En als je echt enkel op het vliegende schotel platform wilt, dan betaal je €18,50 om op en neer te gaan. Ja, want als je toch in het ziekenhuis zit dan heb je tijd genoeg om dit eigenlijk allemaal rustig uit te zoeken. Naast de super lieve kaart heb ik ook hele lieve cadeau'tjes gehad, om mij toch hier een beetje te vermaken zodat ik niet helemaal dol wordt van het opgekropte gevoel van een paar muren en een uitzicht. Je gaat op een gegeven moment toch je vrijheid, de frisse lucht etc missen. Tenminste, ik heb daar wel last van. Dus ik probeer in beweging te blijven, in mijn charmante Nijntjes pyjama, wandel ik als een gekkie die lijkt alsof die net uit bed gerold is over de gangen van de Hartbewaking afdeling (met mijn mobiele hartbewakingskastje!) Een heel groot verschil met afgelopen vrijdag!
Eerst geen mijn broer richting huis, nadat we nog even gebeld hadden met zijn thuisfront, waar mijn lieve nichtje gelijk de groetjes deed aan mijn partner. Echt zo zo schattige meid, ik weet gewoon dat hun zoontje net zo'n geweldig kind gaat worden als zij. Echt zo leuk, mijn eierstokken beginnen spontaan te rinkelen 😂, grapje natuurlijk want door de ziekte gaan we nu eerst voor een gezond herstel, afvallen, de juiste voeding, de juiste beweging ook zodat we wellicht over één jaar het voortplantingstraject in kunnen stappen in het Erasmus zodat we vanuit hier gaan kijken naar een toekomst met onze eigen kind(jes). En dat komt vanzelf wel, ik ben nog jong.. en de rust in de huidige ziekte is wat op één staat bij ons beide momenteel. Mijn broer ging in elk geval op huis af en mijn partner bleef nog even hangen, even FIFA spelen op de Switch en in de avond had hij plannen gemaakt om te gaan gamen bij de zwager (partner van mijn zusje).. want na vijf jaar tijd, is dan eindelijk Verdansk terug bij Call of Duty en dat moest eens flink getest worden. Ik heb een stuk mee gelopen naar de uitgang, ook toen mijn broer ging want in beweging blijven is belangrijk en dat helpt ook voor mijn eigen herstel uiteraard. Ik ben weer even in bed gaan liggen en toen de avond langzaam begon binnen te kruipen kreeg ik een prachtig uitzicht over de Euromast die recht voor mijn bed ligt.. dus daar ging ik, op het bankje bij het raam, gewoon even relaxen. Turend naar buiten, zoals mijn oudere zus zei: een klein NY en dat vond ik ook wel, ik ben nog nooit in NY geweest.. maar ik vond het een beetje doen lijken op het begin van de hitserie: Grey's Anatomy.. en laat ik nou net ook in een ziekenhuis zitten haha.
Uiteindelijk ben ik vermoedelijk tegen een uurtje of 23:00 a 00:00 uur in slaap gevallen, ik werd rond 04:00u wel even wakker, even wat water gedronken en ook weer even naar het toilet geweest en daarna doorgeslapen tot 06:00uur want toen kwam de nachtdienst de stootkuur Prednisolone 1000mg opnieuw toedienen, zodat er rond 11:00 uur lab afgenomen kon worden om te kijken wat de stand nu was en wat ze na overleg met de Cardioloog en Reumatoloog gaan uitvoeren, gaat het nog een extra nachtje op de hartbewaking worden of gaan we al terug naar systeemziektes (auto immuun). En ja hoor, wat voor metingen! Vrijdag om 05:45u was mijn HsTnT (dit is de waarde van de hartspier) deze was toen: 580 ng/L. Dit is zwaar verhoogd en de waarde HsTnT en CKMB Massa die vrijdag: 79,5 ug/L was duidde op een ontstoken hartspier.
-
CK staat voor Creatine Kinase, een enzym dat helpt bij de energievoorziening van spieren.
-
MB is een specifiek subtype van CK dat vooral voorkomt in hartspiercellen.
-
CK-MB massa meet de hoeveelheid (massa) van het CK-MB enzym in het bloed — dus niet de activiteit, maar echt de hoeveelheid eiwit in ng/mL of μg/L.
👉 Belangrijk bij het opsporen van een hartinfarct (myocardinfarct) of hartspierschade.
Na overleg zijn ze dus met die stootkuur Prednisolone 1000mg in 3 dagen begonnen om de hartspier te behandelen en in te dammen. Vanmorgen werd dus opnieuw lab afgenomen nadat ik de eerste dag Prednislone 1000 mg op zaterdag heb toegediend gekregen. En vanmorgen om: 06:55u werd dat opgenomen in het lab en ja hoor, wat een resultaten! De HsTnT waardes waren gezakt.. en hoe! 232 ng/L, dat is meer dan de helft naar beneden! En dat na een eenmalige stootkuur van 1000 mg Prednislone. Wat een middel.. Een dosis van 1000 mg prednisolon via infuus is een zeer hoge dosis en wordt meestal gegeven in een zogenaamde:
⚡ "Pulse therapie" of "methylprednisolon stootkuur".
Na het afnemen van het lab kwam de dag verpleegkundige, hele sympathieke aardige jongeman die ook nog is een zwemteam heeft.. dus mocht er nog kleding bedruk moeten worden in de toekomst, dan mogen ze zeker wel even contact met mij opnemen, ik fiks dit voor ze hoor! Ondanks dat de opname in het begin heel eng was en toen ook nog mijn hart erbij kwam kijken voor veel emoties zorgde en angst, probeer ik er toch ook gewoon een creatieve en positieve draai aan te geven want in feite heb ik van het Erasmus een tweede kans op een heel mooi leven en een prachtige toekomst met mijn partner gekregen. En die grijp ik met beide handen aan!
In elk geval gaf de verpleegkundige aan dat ze even overleg gingen hebben, of ik nu al overging terug naar de afdeling systeemziekte of dat ik nog even ter observatie aan de hartbewaking blijf liggen en dan maandag en/of dinsdag terug over ga naar systeemziekte. Rond 11:00uur kwam het verlossende woord en blijf ik toch nog even op de hartbewaking en al met al kwam dat niet als een vervelende uitslag, want ik heb er baat bij om ter observatie te blijven liggen en kom op.. dit uitzicht, is toch fantastisch! Je moet soms ook gewoon die positieve flair eraan geven, er is heel veel gebeurd in de afgelopen vijf dagen en het begin was ook echt heel erg moeilijk en die switch van het hart toen ik al voelde dat die echo.. anders zou terug komen.. en dat deed het want de hartspier is door toedoen van de onbehandelde MCTD gaan ontsteken, maar er komen betere tijden aan. Dus een extra dagje hartbewaking, helemaal niet erg dan weet ik in elk geval dat er goed over mij gewaakt wordt en er echt niks mis kan gaan.
Vandaag was ook gelijk weer wat meer positieve tijd, want om 06:00u vanmorgen werd dus de tweede stootkuur van 1000 mg Prednisolone toegediend en zoals je ziet is mijn ring alweer te groot geworden voor mijn vinger.. dus met een beetje geluk kan ik mijn echte trouwring bij thuis komst weer om en hoeven we toch niet op zoek naar een nieuwe.. Papa en mijn bonusmoeder stonden vanmiddag op de planning en van iedereen (mijn bonusbroers, aanhang en kids) heb ik een prachtige rode hartjes balloon gekregen, een super lieve en mooie kaart en zoals je ziet in mijn Nijntje pyjama zit ik weer heerlijk te genieten, ik merk echt dat ik langzaam weer opbloei. Mijn kortademigheid is nog goed aanwezig, niet gek met zo'n ontstoken hartspier, longembolieën en die rechter trombose been.
Myocarditis betekent: ontsteking van de hartspier (myocard = hartspier, -itis = ontsteking). Dinsdag heb ik nog een MRI van het hart gepland staan want hier wordt dan eigenlijk dubbel bevestigd dat het om een ontstoken hartspier/oedeem gaat door de ANA (MCTD). Nadat papa en mijn bonusmoeder weer zijn gegaan heb ik nog even een wandeling gemaakt over de afdeling, gewoon die beweging er even goed in laten gaan en daarna ben ik verder gegaan met Ollie, inmiddels is hij wat verder gereanimeerd en zit hij was beter in elkaar en aan een kant heeft hij inmiddels ook een oog, dus nu is het tijdelijk de eenoog bandiet. Wellicht deze week nog even een momentje om de rest dicht te maken, maar anders komt dat thuis wel weer.
Reactie plaatsen
Reacties