Goedemorgen vanuit Rotterdam, in het ziekenhuis ben ik een lichte slaper merk ik al. Ik sliep ongeveer rond 01:00 uur vannacht en om 04:00 uur werd ik wakker omdat de verpleegkundige dan even komt kijken of alles nog goed gaat. En gelukkig viel ik snel weer in slaap een om 07:00 uur was ik weer wakker vanmorgen, gordijnen open gedaan en alvast een maagbeschermer ingenomen voor mijn medicatie ronde rond 08:00 a 08:30u. Om kwart voor 8 kwamen ze vragen wat ik voor ontbijt zou lusten en toen heb ik mijn wensen doorgegeven en om 08:10u was mijn eten er al en rond half 9 kwamen de verpleegkundige langs om de medicijnen goed erin te zetten en mijn bloeddruk, gewicht etc op te nemen. Ze hebben nog gevraagd of ik hulp nodig had met opfrissen maar dat lukt mij allemaal zelf nog wel, dus dat is geen probleem.
Gisteren is er veel gebeurd op zo'n eerste dag en ze zijn nog steeds alles in kaart aan het brengen om de juiste diagnose te stellen om vervolgens een behandelplan en behandeling uit te kunnen voeren. Er wordt heel wat geschreven in mijn dossier, ik mag altijd mee kijken dit kan via de tablet of mijn telefoon. Als ik vragen heb mbt het dossier dan mag ik altijd via mijn alarmbandje bellen en dan komt er een verpleegkundige. Gisterenavond hebben we lopen klooien met het raam in mijn kamer, want het gordijn zat er tussen en vanmorgen had ik twee mannelijke verpleegkundigers en die hebben het gordijn gefikst dus deze kan nu normaal dicht (ik hoop dat aankomende nacht dan beter vergaat met een volledig donkere kamer).
Voor vandaag staat er heel wat op de planning, ik heb opnieuw allerlei afdelingen gehoord die langs gaan komen. Ook wordt er nog een spier biopt ingepland mbt mijn myositis (spier ontstekingen in het lichaam) verder wordt er ook nog ENA-profiel en M-proteïne bepaalt.
Consulten long, cardio en neurologie vervolgen. Ook zal er nog een biopt gedaan worden van mijn linkerwang omdat er een grote zwelling zit in die kaak (cave MALT lymfoom). De ziekte lijkt namelijk niet onder controle, alle artsen hebben vandaag "visite" dit is een groot overleg waar alle soorten specialisten die er zijn samen komen, in overleg gaan en dan mijn complexe case voorleggen en dan gaan overleggen wat ze kunnen doen om achter een juiste diagnose en behandelplan te komen.
Vanmiddag komt mijn (bonus)vader gezellig langs en mijn partner komt ook deze kant op vandaag, uiteraard nog even gevraagd aan de verpleging en dit is geen enkel probleem. De meeste consulten en artsen zullen plaats vinden aan mijn bed/bank. Want ik probeer wel zoveel mogelijk te blijven bewegen in mijn kamer. Voor nu ga ik toch nog even proberen wat te rusten want ik heb zo gebroken geslapen dat ik nog best wel flink moe ben.
Update van de ochtend (10.40u)
De cardioloog is vanmorgen al vroeg langs geweest, heeft mij ook even lichamelijk onderzocht. Geeft aan dat mijn hart wat traag klopt, dit zou ook gewoon bij mij kunnen passen als persoon omdat de echo vanuit het JBZ verder in orde bleek te zijn. Maar de bloedonderzoeken geven een verhoogde uitslag op de hartspier. Hij gaat weer met de andere specialisten overleggen, omdat ze zich nog wel een beetje zorgen maken over de bloedonderzoeken en vanuit daar kijken ze dan wat er gedaan moet worden en of er ook iets gedaan moet worden op Cardiologisch gebied.
De Neuroloog kwam vlak daarna langs, twee specialisten van het Neurologische team. Door de resultaten van gisteren is duidelijk te zien en te merken dat er spier/zenuwschade is ontstaan door de ziekte, zij willen heel graag een EMG gaan inplannen om te gaan onderzoeken of het schade is aan de spieren of dat het probleem zich voortduurt in de zenuwen. Hiervoor wordt ik opgeroepen en als ik dit onderzoek dan heb, moet ik mijn benen en armen wel warm houden onder de dekens of even de gepaste kleding aantrekken hiervoor. Een EMG bestaat eigenlijk uit stroomschokken die door je armen/spieren heen gaan en dan ook lichte prikjes voel je door je armen en benen heen. Dit willen ze uitvoeren omdat ik met enige regelmaat last heb van uitvallende en verdoofde handen/benen. Ook hiervoor wordt ik dus nog ingepland.
En zojuist is de collega van Dr.Perez (Kweestro) langs geweest, hele aardige mevrouw ook Reumatoloog en die heeft even uitgelegd over de stand van zaken, over het visite (overleg) wat de specialisten vandaag ook intern nog hebben. Verder heeft ze nog wat meer informatie gegeven over de EMG die de Neurologie dus wilt uitvoeren en verder hebben ze nu het plan om een PET-scan uit te laten voeren. Omdat het een zeer complexe zaak is, willen ze heel graag een PET-scan maken zodat ze duidelijker in kaart kunnen brengen, waar het allemaal zit en waar het zich allemaal uit zodat ze gemakkelijker een behandelplan kunnen gaan opstellen. Nu is het enkel nog wachten op de Longarts, die komt vandaag ook nog ergens langs en gedurende dag ontvang ik regelmatig updates over de stand van zaken.
Update van de middag (15:20u)
Begin van de middag hebben ze bloed afgenomen, er waren er twee in opleiding en ze bleven maar voelen en voelen want mijn aderen liggen heel erg diep. Daarom is bloedprikken bij mij altijd best ingewikkeld. Dus uiteindelijk heeft Koen de verpleegkundige het zelf maar gedaan want die twee in opleiding, die konden het helaas niet voelen waar mijn aderen dan wel waren haha.
De longarts is ook geweest, ze gaan kijken welke onderzoeken ze opnieuw willen laten uitvoeren. Een daarvan gaat mogelijk de longfunctieonderzoek (het blazen) zijn, want de techniek die in het JBZ is gebruikt die is niet juist ingezet en daarom willen ze hier graag opnieuw een longfunctie onderzoek uitvoeren. Het lijkt er ook op dat de specialisten nu in een aantal ziektes zitten want ondanks het JBZ vorig jaar een diagnose heeft gesteld kan het zomaar anders zijn.
Vanmiddag ook een inwendig onderzoek op de afdeling verloskundige gehad (nee, ik ben niet zwanger) maar omdat er diverse markers waren waargenomen in mijn bloed wilde ze uit voorzorg een echo onderzoek en een uitstrijkje laten maken omdat ze (kanker) willen uitsluiten. Op het echo onderzoek mocht ik mee kijken, heb ik ook wel wat uitleg gehad en was inderdaad te zien dat mijn ovulatie net geweest was en dat ik ongeveer op dag 20 zit, zoals mijn app ook aangeeft omdat ik het bij houdt. Mijn eierleider en eierstokken zagen er goed uit, ook de baarmoederhals zag er goed uit. Verder ook heel fijn om te weten is dat de vruchtbaarheidsproblematiek die de huisarts had vastgesteld niet aanwezig is en mocht de tijd komen dan kan ik bij haar terug komen om samen met mijn partner het traject in te gaan voor voortplanting.
En zojuist is de Cardioloog langs geweest want hij wilde ondanks de echo nog maar twee weken geleden is afgenomen wilde hij toch even een nieuwe echo vastleggen. Hij heeft de echo opnieuw afgenomen en zal zijn bevindingen delen met de zaal arts (immunologie) en dan wordt dit uiteraard nog met ons gedeeld. Nu staan enkel nog de EMC en PET-Scan op de planning, de zaal arts heeft nadrukkelijk gevraagd of dit alsjeblieft kan plaats vinden voor het weekend zodat er niet weer een heel weekend overheen gaat. Mijn partner is inmiddels ook toegekomen en vanavond komt mijn (bonus)vader ook nog langs. En waarschijnlijk lopen er gedurende de dag/avond nog wel meer mensen binnen. Straks in elk geval zalm met spinazie en aardappelpuree met rauwkost en een lekker toetje. Nu lekker chillen, website bouwen en een logo ontwerpen.
Reactie plaatsen
Reacties