De start van de derde kuur, dit was een Biological medicijn. Ik moest eerst getest worden of ik er wel tegen zou kunnen en het middel mogelijk niet van dodelijke aart was in mijn geval. Dus ik onderging wat onderzoeken en uiteindelijk kwam eruit dat ik het middel mocht nemen want ik was niet "allergisch" en het was dan niet dodelijk. Ze gaven aan dat het beter was om van te voren een vaccin te nemen, het: Pneumokokkenvaccin. Echter destijds toen er in Nederland het virus van Covid-19 heerste heb ik na een weloverwogen onderzoek ook besloten mij niet te vaccineren, de risico's waren voor mij te groot om het wel te doen en achteraf ben ik alsnog ziek geworden met een ongeneselijke ziekte. Dus ook hier uiteraard onderzoek naar gedaan en gekozen om het vaccin niet te nemen. Ik begon daarom eind oktober na alle goedkeuringen aan het nieuwe biological middel: "Certolizumab Pegol" injecties.
Deze injecties moest ik gedurende 12 weken eerst om de twee weken, 2 spuiten per keer (ieder been, 1 spuit) en per december ging ik over op 1 injectie per twee weken en vanaf december ging het enkel in mijn rechterbeen. Deze injecties waren enorm pijnlijk, bij het zetten kwamen er dikke plakken op mijn been tevoorschijn, het jeukte in eerste instantie nog niet maar het werd eerst heel dik en wit, soms zelfs helemaal paars en blauw en dit hield aan tot ik weer de volgende ging zetten en je mocht nooit in oude vlekken prikken.. dus op een gegeven moment zaten mijn bovenbenen helemaal onder de vlekken. Zoals je hieronder ook kunt zien, want gedurende de behandeling van dit middel maakte ik mij toch ernstig zorgen over de ontwikkeling ervan.
Toen ik in december 2024 net voordat wij naar Londen zouden vertrekken de prik opnieuw in het ziekenhuis liet zetten zag de reuma verpleegkundige de vlekken ook en die maakte zich toch erngstig zorgen, dit zou namelijk niet meer normaal moeten zijn na het gebruik van 3 maanden van dit middel. Ze gaf aan dat ik een e-consult moest sturen naar mijn reumatoloog met de foto's erbij die ik de gedurende maanden had genomen, na het zetten van de prikken en ook met de uitleg ervan zoals dat de plekken blijvend zijn.. Ik ben al enorm onzeker over mijn lichaam, ik ben eigenlijk wat aan de te dikke kant en zou inderdaad wel wat kunnen afvallen maar nu ik blijvende plekken op mijn bovenbenen heb durf ik niet meer in jurkjes te lopen of in een badpak naar een zwemvijver etc te gaan, want ik schaam mij enorm voor de plekken die deze prik achter gelaten hebben op mijn lichaam en ik durf wel te zeggen dat ik daar enorm van baal. Zo gezegd, zo gedaan. De reumatoloog belde eigenlijk vrijwel diezelfde middag nog en we hadden sowieso voor januari een afspraak staan en dan ging hij erna kijken maar ik moest in mijn achterhoofd houden dat we ook met dit middel waarschijnlijk gaan stoppen want deze reacties zijn niet zoals het hoort en ik moest ook even bloed laten prikken dan kon de reumatoloog zien of het middel zijn werking wel of niet had gedaan de afgelopen maanden.
Na dat gesprek heb ik nog volle bak gewerkt, veel overuren gedraaid want het was enorm druk op het werk en er moest nog veel bij elkaar gebeend worden voor we het jaar konden afsluiten. Wij vertrokken bijna naar Londen, dus flink doorgewerkt en toen was het zover mijn partner en ik gingen op onze welverdiende vakantie naar Londen. Mijn oom en tante wonen in Engeland en we hadden ook gepland dat we met de trein naar hun toe zouden komen, nachtje zouden overnachten en dan gingen wij weer terug naar Londen. Het was zo gezellig bij mijn oom en tante dat we achteraf baalde dat we daar niet langer waren gebleven, maar dat mocht de pret niet drukken want we hebben het geweldig gehad in Londen en ook bij de familie, alles was nog helemaal goed toen we daar waren. We hebben heel wat stappen gemaakt en veel gelopen en gezien, we hadden er goed weer op het was wel goed koud maar zelfs een paar daagjes ziek geweest en nog genoten we van elkaar en van de omgeving.
In het nieuwe jaar zijn we thuis gekomen, 4 januari 2025 en al snel ging het rap achteruit met mijn gezondheid. Eerst dachten we nog, zal wel een griepje zijn of van de vlucht misschien ziek geworden. Maar niets was minder waar, ik moest op maandag 6 januari eigenlijk weer beginnen met werken maar ik meldde mij ziek, ik kan namelijk helemaal niks. Mijn hele lichaam deed pijn, ik kreeg heel vaak geen adem meer, ik kon heel moeilijk bewegen en dat terwijl ik de week ervoor nog kilometers achter elkaar door Londen slenterde.
De huisarts werd ingeschakeld en de reumapoli werd erbij gehaald en ik moest eerder naar het ziekenhuis komen, ik kon niet meer lopen dus ik kwam daar helaas in een rolstoel aan. Ik werd onderzocht, bloed werd opnieuw afgenomen en het werd al gauw ook duidelijk dat het biological medicijn, de derde en eigenlijk laatste kuur opnieuw niks had gedaan voor mijn lichaam. De prednison werd gelijk opgehoogd met een stootkuur en daarna bleef ik op 15 mg prednison per dag hangen. Maar mijn klachten werden niet minder, ik ging steeds verder achteruit tot ik gewoon niet eens meer trap kon lopen, zelfstandig aankleden lukte niet meer, ik moest begeleiding hebben bij het douche omdat mijn lichaam uitgeput in elkaar zakte, alles was teveel.
De reumatoloog verwees mij door naar de longafdeling, ik moest wachten tot ik daar opgeroepen werd en omdat ik van de vorige kuren heftige bijwerkingen kreeg, besloten we in overleg geen re-challenge aan te gaan, maar wat dan nu? Hoe nu verder op het gebied van de MCTD, want die wordt niet meer behandeld behalve met ontstekingsremmende medicijnen om de pijn weg te houden (Prednison). Er was nog wel een middel.. maar, dan kun je nooit meer kinderen krijgen want het middel zorgt voor onvruchtbaarheid. Dat was voor ons eigenlijk geen optie, mijn partner en ik willen dolgraag ouders worden op een dag, maar we willen die keuze nog wel heel graag bij ons zelf houden en dat deze niet zomaar van ons afgenomen werd. Maar wat kies je? Een middel die ervoor zorgt dat kinderen geen optie meer is en mogelijk zelf opnieuw bijwerkingen geeft of wacht je en zie je dan wel weer verder..
Ik koos er toch voor om te wachten, waarom zou jij je wel afvragen? Nou, ik heb een moeilijke jeugd gehad en ik heb altijd uitgesproken naar mijn partner toe dat ik dolgraag kinderen wil, gewoon een miniversie van ons twee, het liefste wil ik meer kinderen maar ik weet dat MCTD al vruchtbaarheidsproblemen met zich mee brengt en ik denk dat het al een hele uitdaging wordt om er überhaupt een te krijgen en als we uiteindelijk dat geluk hebben en het gezond te wereld komt dan ben ik er met een ook tevreden. Ik wil gewoon het geluk wat ik nooit had en de fouten herstellen vanuit mijn eigen jeugd, de liefde delen die wij zo gemist hebben in onze opvoeding. Het is gewoon iets van ons samen en dat dit zomaar zou worden afgepakt daar was ik het niet mee eens. Hierin koos ik dus echt voor onze toekomst, want ik wil de kans hebben gehad om het te proberen.
Wij kregen helaas dus al snel te horen dat het vanuit dat ziekenhuis op reumatologisch gebied dan eigenlijk wel ophield. Verder was er niks meer waar het mee behandeld kon worden en zolang de ziekte niet onder controle is en/of rust heeft, zal er ook nooit een zwangerschap kunnen plaats vinden. Want door mijn Reumatoïde Artritis (RA) heeft het zwanger worden een negatief effect, specifiek de tijd tot het optreden van een zwangerschap. De literatuur bij RA laat zien dat ziekteactiviteit geassocieerd is met vroeggeboorte en een laag geboortegewicht. Dat wil zeggen dat actieve ziekte vaker leidt tot het optreden van vroeggeboorte en een laag geboortegewicht, in vergelijking met vrouwen met lage ziekteactiviteit.
Omdat ik ook nog is beide antistoffen heb (SSA en SSB) is er ook besproken dat er een laag risico (2-5%) is op het ontwikkelen van congenitaal hartblok. Er zijn verschillende graderingen hartblok. Een hartblok kan leiden tot hydrops en IUVD. Een graad III AV blok heeft een mortaliteit van 20-30% en een morbiditeit van 67%. Een congenitaal hartblok kan zich presenteren met foetale bradycardie tussen 18 en 28 weken en kan snel ontstaan. Geadviseerd wordt om in die periode wekelijks een echo/doppler-onderzoek te doen.
Verder is er besproken dat zwanger worden of het gesprek zwangerschap toegestaan is als de ziekte onder controle is en dus niet actief zoals het op het moment in mijn lichaam huishoud. Het is enorm actief, ik heb enorme zwellingen door heel mijn lichaam, ik ben ruim 9,5 kilo aangekomen aan vocht van de prednison en ik zal eerst een middel moeten vinden wat de ziekte tot "rust" krijgt voordat wij überhaupt denken aan het krijgen van kindjes. Maar zodra er in de toekomst plek voor is, zullen wij het zeker proberen, als het uiteindelijk niet lukt.. overwegen wij zelfs adoptie.
Reactie plaatsen
Reacties