April 2024, ik herinner mij het nog tot op de dag van vandaag, de maand van mijn partners 25e verjaardag maar ook de maand waarin ik een diagnose kreeg die ik uiteraard niet verwacht had ook omdat de KNO-arts nog vertelde dat het alleen om Sjogren zou gaan maar dat was achteraf niet het geval. Nadat ik heel wat bloedonderzoeken, testen doorstaan had kwam in April/Mei 2024 de diagnose heel rauw op ons dak..
MCTD met diverse overlappingen: M Sjogren, Sicca, Raynaud, Reumatoïde artritis, antiRNP pos, anti SSa pos, RF en aCCP pos. MCTD staat voor Mixed Connective Tissue Disease (bindweefsel ziekte). Dit is een zeldzame auto immuunziekte die maar 1500 Nederlanders hebben, waardoor behandelingen of de juiste medicijnen vinden nog heel moeizaam gaat omdat er nog maar heel weinig bekend is over deze zeldzame auto immuunziekte.
Maar wat houdt MCTD nu precies in?
MCTD is een zeldzame auto-immuunziekte. Je afweersysteem is in de war en richt zich tegen je eigen lichaam. Bij MCTD ‘vergissen’ de afweercellen zich. Ze ruimen niet alleen indringers van buiten op, maar gaan gewrichten en weefsels van je eigen lichaam te lijf. MCTD komt over het algemeen in je gehele lichaam voor en de eerste klachten zijn vaak het fenomeen van Raynaud "de witte vingers."
Verdere klachten die je met MCTD kunt ervaren waar ik veel ook van ervaar zijn als volgt:
- vermoeidheid
- koorts
- haaruitval
- zweertjes in de mond, keel of neus
- gezwollen vingers
- gewrichtsontstekingen en spierklachten, zoals zwakte in de spieren
- klachten aan je organen: zoals aan je longen, je hart of je nieren, je slokdarm of je zenuwstelsel
- huidproblemen zoals verharding of verdikking van je huid of uitslag onder invloed van zonlicht
- verminderd gehoor
- droge mond of droge ogen
- bloedarmoede, waarbij er een tekort is aan witte bloedlichaampjes
- hoge bloeddruk
- onderhuidse verkalkingen
De klachten waar ik op het moment last van heb, heb ik dik gedrukt gemaakt zodat het een beetje overzichtelijk blijft waar ik als persoon mee te maken heb. Omdat het om een verzameling gaat van meerdere ziektes met als hoofd MCTD is het behandelen van de ziekte heel moeizaam er is namelijk geen standaard behandeling. Toch begon mijn reumatoloog eraan, drie verschillende kuren ben ik gestart in het jaar 2024, de eerste twee bleek ik al gauw enorm allergisch voor te zijn wat er bij de tweede zelfs voor zorgde dat ik op de spoedeisende hulp terecht kwam met hoge koorts klachten.
Naast de kuren die ik gestart was, kreeg ik stootkuren van Prednison, hoge dosis beginnen en dan zo afbouwen. Die stootkuren zorgde er in eerste instantie nog voor dat mijn zwellingen in het lichaam afnamen en wij ons toch nog op een mooie bruiloft konden focussen, want dit was ook het jaar dat we in de zomer van 2024 zouden gaan trouwen en wat had ik toch een mooie jurk apart hangen (al ruim vijf jaar). En hij paste gelukkig nog! Naast dat ik werkte bij een ontzettend leuke kledingdrukkerij, had ik wat dagen vrij om mij volledig te focussen op onze bruiloft want alles deed ik natuurlijk zelf.
Van mijn beste vriendin kreeg ik hulp, want toen het bijna zover was.. was mijn partner op de dag dat we de locatie in orde zouden maken doodziek.. hij schommelde de hele week al, maar de dag was hij doodziek en lag hij lekker op bed. Samen met mijn beste vriendin en de hulp van mijn familie (vader, bonusmoeder en zusjes) hebben we hard gewerkt om tot 22:00 uur die avond alles af te krijgen zodat we de volgende dag konden trouwen, het was spannend en ik was helemaal kapotjes maar het was gelukt! We've made it. En wat een prachtige bruiloft was het, iedereen die ons dierbaar is was aanwezig en we hebben met z'n alle echt bovenal genoten! <3
Reactie plaatsen
Reacties