Daar waren we dan eindelijk, 3 maanden op moeten wachten maar de doorverwijzing was rond en vandaag hadden we dan drie afspraken achter elkaar. Waar wij dachten dat we kwamen voor een kennismakingsgesprek kwamen we dat uiteindelijk niet. Eerst hadden we de metingen, er werd gekeken naar gewicht, bloeddruk, hartslag en lengte en dit nam je dan mee naar je gesprek met de Reumatoloog.
Zoals al eerder vermeld hadden we een afspraak met Radboud Dolhain, reumatoloog in het Erasmus ziekenhuis te Rotterdam. Gespecialiseerd op het gebied van systeem (autoimmuun) ziektes, reumatologie en kinderwensen. Want die wens is nog steeds groots aanwezig bij mijn partner en ik. We werden op tijd geroepen en meegenomen "gerold" want lopen ging gewoon niet meer voor mij, dus we hadden onze eigen rolstoel meegenomen.
Binnen in de kamer zette mijn partner mij neer en nam hij zelf naast mij plaats, ik gaf de arts mijn volledige documentatie en de brieven van de SEH in Noord-Brabant en de longarts en mijn complete uitgebreide uitgeprinte medische dossier. Van A tot Z vertelde ik hem wat er mis was en al snel onderbrak hij ons en vertelde hij dat ik nu opgenomen moest worden, dit kon namelijk niet meer wachten. Mijn longen daar maakte hij zich ernstig zorgen over.
Zijn exacte woorden waren: als ik mij nu niet zou laten opnemen dan is er binnen een jaar geen Sophie Margot meer, dan leef je niet meer. Dit kwam als een schok, niet enkel voor mij maar ook voor mijn partner. Want nog geen 5 dagen geleden mocht ik "veilig" naar huis vanuit het ziekenhuis in Noord-Brabant en kon ik thuis herstellen maar in het Erasmus na alle gesprekken en onderzoeken van vandaag werd al heel snel duidelijk dat dit niet het geval is en dat een opname accuut moet gebeuren.
De arts heeft direct de RG10 afdeling: Immunologie gecontacteerd en morgenochtend om 10:00u is daar een bed vrij en wordt ik opgenomen. Gelukkig dacht ik, nog een nachtje naast mijn partner veilig thuis slapen en dan kan ik mijn mentaal voorbereiden op wat komen gaat. Veel emoties hebben er vandaag gevloeid maar we gaan er met positieve moed tegenaan, alles voor een betere, gezondere toekomst.
De arts heeft al wel direct aangegeven dat dit een lang en slopend traject gaat worden met een minimale verbeteringsverwachting van 1 jaar, de opname duurt niet zolang hoor, minimaal 1 week en mogelijk langer waarin ze een agressieve vorm van immunotherapie gaan toedienen in de vorm van infusen en dan kunnen ze tevens tussendoor meerdere long onderzoeken uitvoeren op zoek naar de interstiele longziekten die de mctd inmiddels heeft veroorzaakt in de longen.
We hebben de familie gelijk op de hoogte gesteld, die maakte zich ernstig zorgen nadat ik van het weekend met een trombose been en longembolieën naar huis werd gestuurd alsof het niks was en al dagenlang flank pijn overhield in mijn rechterzijde. Maar nee.. het was veilig om naar huis te gaan vond het ziekenhuis in Noord-Brabant. Gek toch.. als ik niet naar mijzelf had geluisterd had het veel anders kunnen aflopen.. gelukkig luister ik nog wel naar mezelf en ben ik blij met de beginnende resultaten die ik geboekt heb vandaag. Nu gaan we proberen te slapen en morgen begint de opname dag 1, Erasmus. Wegens de drukte op de wegen, vertrekken we bijtijds dus voor nu slaap lekker 😴
Reactie plaatsen
Reacties