Daar zit ik dan, op een van de eerste uitslag dagen (20 maart 2025) op de longafdeling in het ziekenhuis, functieonderzoeken, looptesten, ademhalingstesten, bloedonderzoeken, noem het maar op alles kwam in de afgelopen maanden voorbij want waar komt nou toch die kortademigheid en het te weinig zuurstof vandaan? Waarom kan ik niet meer fatsoenlijk naar het toilet of ik ben al helemaal bekaf. Op de dag dat wij dachten dat we de uitslag kregen bleek het toch iets anders in elkaar te steken want ook op de longafdeling was het giswerk geworden wat er toch aan de hand was. Wat al wel bekend was, was dat de MCTD mijn longen aangetast had en dat deze schade niet omkeerbaar was. Op de CT was duidelijk te zien dat er in beide longen verkleuringen waren gezien wat duid op longschade, beter gezegd: long restrictie en een diffusie van 44%. Mijn longen zijn ineens verkleind. Ik rook niet, ik drink niet, ik doe geen drugs. Maar nadat ik een broncoscopie heb uitgevoerd in het ziekenhuis kwamen mijn cellen overeen met een zware kettingroker en er waren duidelijk in het weefsel diverse ontstekingswaarde waargenomen. Niet goed dus, maar hoe nu verder.
Er moesten meer onderzoeken plaats vinden, ik moest een uitgebreidere longfunctie ondergaan en een CT-scan met contrast vloeistof op zoek naar longembolieën en een hartecho, want mogelijk zou de MCTD ook al huishouden bij mij hart, omdat het hart heel dichtbij de longen zit en dit moet uitgesloten worden. Op 28 maart vond mijn hart echo plaats, de uitslag hiervan ontvangen we morgen (7 april) in het ziekenhuis. En de CT-scan met contrast vloeistof voor de longembolieën, die zou eigenlijk op vrijdag 5 april plaatsvinden maar in de tussentijd gebeurde er nog even iets heel anders.
Twee weken geleden kon ik namelijk niet meer lopen, mijn rechterbeen deed zoveel pijn, het trok van boven naar beneden door het hele been door en ik kon er niet door slapen, ik kon er niet op staan, douche ging niet staand. Ik ben toen met spoed door de reumatoloog gezien, die oordeelde op de echo van de knie dat er vocht in de knie zat en dat dit mogelijk tot ontstekingspijn zorgde in het gehele been. Ik heb toen een directe injectie van prednison direct in de spier van mijn knie gekregen. Het heeft toen vijf dagen geduurd voordat ik weer een beetje kon lopen en mijn been weer wat normaal voelde. Echter duurde dit niet heel lang.. afgelopen woensdag avond wilde ik van de bank omhoog komen en ik merkte al dat het niet goed zat. Ik kon opnieuw geen steun zetten op mijn rechterbeen en ik heb er 15 minuten over gedaan om van beneden via de trap naar de slaapkamer te komen. Uiteindelijk boven, ben ik naar bed gegaan en de volgende dag werd ik met nog meer pijn wakker, ik kon er nu helemaal niet meer op lopen.
Donderdag 4 april 2025
Ik ben op bed gebleven en heb geprobeerd verder te slapen, rond de lunch heeft mijn partner nog wat eten langs gebracht omdat ik de trap niet afkon en daarna werd ik al snel heel misselijk dus ik dacht ik probeer even te gaan slapen. Ik viel in slaap tot mijn iWatch tekeer ging, ik lag op bed bijna te slapen dus in rust stand en mijn iWatch gaf aan dat mijn hartslag tussen de 120 en 130 slagen per minuut waren, mijn iWatch gaf ook aan dat het slim was om de huisarts te bellen omdat mijn normale hartslag in rust rond de 70 ligt. Oké, mijn partner eerst gebeld dat het niet goed gaat en dat ik heel duizelig, misselijk en die hoge hartslag.. dus de huisarts gebeld maar die was niet meer bereikbaar.
Toen de spoed gebeld, we kwamen bij een andere huisarts uit, in de stad maar omdat de weg bij ons helemaal open ligt moesten we omrijden en ik was zo beroerd dat ik nog zieker werd in de auto, uiteindelijk daar aangekomen werd ik onderzocht, ik werd steeds zieker en op het hartfilmpje was zichtbaar dat mijn hartslag nu op 160 slagen per minuut lagen. De huisarts heeft de reumapoli nog geprobeerd te bellen maar die schoven het eigenlijk weer terug in de schoenen van de huisarts en toen heeft de huisarts de spoedeisende hulp gebeld en daar kon ik direct terecht.
Mijn partner heeft de auto gepakt en is naar het ziekenhuis gereden, daar aangekomen rond 17:30u had ik het zo koud dat ik aan het klappertanden en rillen was. Ik werd al snel opgenomen in een bed en onderzocht, de longarts werd erbij gehaald, verpleegkundige kwamen bloed afnemen en infusen aansluiten, plas werd onderzocht en rond 23:00u die avond werd er ook nog een spoed CT-scan met contrastvloeistof uitgevoerd, het onderzoek die eigenlijk voor de volgende dag stond. En om 23:30u kwam het verlossende antwoord: mevrouw u heeft longembolieën, maar waarom heb ik dan zo'n verschrikkelijke pijn in mijn kuit. Helaas was het te laat voor een echo op dat moment maar het vermoeden bestond uit: Trombose been, waarna er propjes afgekaatst zijn en in de longen terecht zijn gekomen en zo ben ik dan ook direct aan de longembolieën gekomen.
Die nacht werd besloten om mij een nachtje te houden, mijn partner daar heb ik helaas afscheid van moeten nemen en dat liep voor ons beide heel moeilijk met veel tranen want we hebben ooit een keer eerder apart geslapen maar verder nog nooit en dat vinden we beide enorm moeilijk. Hij was rond 01:30u thuis en ik ging rond 02:00u naar de longafdeling nadat ik mijn eerste bloedverdunners al had gekregen want dat was de oplossing van de longembolieën, levenslang bloedverdunners slikken. Naast de bloedverdunners kreeg ik ook paracetamol tegen de pijn en later hebben ze daar ook nog naproxen bijgeschreven omdat ik een flank pijn kreeg van de propjes.
Vrijdag 5 april 2025
De volgende dag, mocht mijn partner al gauw komen en omdat ik een eigen kamer had en echt angst had dat ik misschien nooit het ziekenhuis zou uitkomen, mocht hij blijven. Er werd zelfs al gekeken als ik opnieuw een nacht moest blijven dat er al een bed bij gezet zou worden voor mijn partner zodat ik niet alleen zou blijven daar. Dat vond ik heel fijn, ze waren allemaal heel erg zorgzaam en lief voor mij en mijn partner.
Die middag kreeg ik de echo van mijn been, die was ook zo weer over want inderdaad van top tot teen zat mijn gehele rechterbeen vol met trombose. De longembolieën dat waren er hooguit vier, maar het been was gewoon helemaal vol met bloedproppen en daarom ook die continue pijn in mijn kuit. Mogelijk was het twee weken geleden ook al zo ver, maar er werd toen helaas niet aan gedacht. De reumatoloog kwam ook nog langs op de afdeling, die was geschrokken dat ik op de SEH terecht was gekomen en dat hij twee weken geleden niet gedacht had aan een trombosebeen, want dan had dit wellicht voorkomen kunnen worden. Hij gaf aan dat we binnenkort een onderzoek uitvoeren of ik markers heb in mijn bloed door de MCTD die een verhoogd risico geven op trombose, nu wenste hij mij vooral veel beterschap toe en had hij spijt dat hij wellicht iets over het hoofd had gezien. Ik vond het toch nog wel vriendelijk dat hij even op de poli was langsgekomen nadat donderdag de poli het zo makkelijk afschoof.
Later in de middag kwam de longarts langs, die vertelde mij nogmaals wat het betekende longembolieën en trombose been en wat de behandelingen hiervoor waren.
Longembolieën
Een longembolie is een afsluiting van een of meer longslagaderen door een bloedstolsel. De longslagaderen zijn de bloedvaten die van het hart naar de longen lopen.
Trombosebeen
Wanneer een bloedstolsel een ader in uw been afsluit, heeft u een trombosebeen. Omdat het bloed niet meer weg kan stromen, zwelt het been op. Een trombosebeen kan leiden tot een (levensgevaarlijke) longembolie.
Ook werd mij verteld dat dit een tweede probleem is, dit is losstaand van mijn long restrictie en longdiffusie 44% probleem. Het is begonnen in het been, die zit ook echt helemaal vol. Het herstel duurt 3 t/m 12 maanden voordat alle propjes opgelost zijn. En die in mijn longen zouden na 3 maanden wel opgelost moeten zijn en dan zou dus ook een deel van de kortademigheid moeten verdwijnen. Doordat ik met de bloedverdunners ben begonnen in het ziekenhuis, moet dat thuis helemaal gaan goed komen.
Hoe het ontstaan is, is dus helaas niet helemaal duidelijk maar het vermoeden bestaat dus toch dat de MCTD omdat deze enkel behandeld wordt met prednison en geen actief medicijn dat het gaan groeien is, zoals het ook in mijn longen is beland en voor restrictie en diffusie heeft gezorgd. Ik zou op vrijdag 11 april de uitslag van de long onderzoeken hebben, maar de longarts heeft de verslagen van het ziekenhuis van maart en van de SEH-opname uitgeprint voor mij zodat ik deze mee kan nemen naar het Erasmus, zo kan het ziekenhuis daar mij van top tot teen onderzoeken en dan kunnen hun mogelijk de ILD-ziekte vinden die mijn huidige ziekenhuis niet gevonden krijgt maar er zit sowieso nog een Interstitiële longziekten, alleen welke en welke behandeling is daar dan weer geschikt bij.
Daarom in overleg met de longartsen afgesproken dat we eerst nu bij het Erasmus aan de slag gaan en mogelijk later met mijn huidige ziekenhuis dan weer verder kijken. Voor nu heb ik een inboedel aan medicijnen mee naar huis gekregen (maagbeschermers, prednison 15mg per dag, bloedverdunners 15 mg eerste 3 weken, 2x per dag en daarna 20mg 1x per dag, naproxen 500 mg 2x per dag, paracetamol 500 mg 4x 2 tabletten per dag).
Om het goed bij te houden, hebben we een overzicht gemaakt voor mij en die hangt op de koelkast, verder hebben we ook een medicijn doos gekocht zodat ik precies weet wat ik wanneer moet nemen en zo kan mijn partner het overzicht ook nog goed bewaren voor mij, verder moet ik nu gewoon goed oppassen want wanneer ik nu iets stoot ontstaan er gelijk blauwe plekken, ook van de infusen zijn mijn armen nog paars/blauw.
En ondanks alles proberen we er toch het beste van te maken, het was een hele schrik en het is ook echt niet niks wat er nu weer in het lichaam zit. Maar we houden nog steeds hoop dat het Erasmus met een behandelplan gaat komen en de ziekte straks rust gaat pakken en ik weer mijn leven kan oppakken. Ik wil zo graag terug naar vorig jaar, toen we echt veel konden en ik in de zomer nog geen last had van dingen maar soms lijkt het alleen maar erger te worden en dan wordt ik heel verdrietig want ik zie iedereen volop genieten, ik kan helaas de tuin nog niet eens doen want ik ben bijwijze al moe als ik omhoog kom. Ik wens voor betere tijden, ik wens voor plezier en geluk en ik hoop dat het Erasmus de uitkomst voor ons brengt omdat geluk en plezier weer te hebben.
Reactie plaatsen
Reacties