Welkom bij Invisible Shield

Mijn blog biedt een kijkje in mijn leven sinds de diagnose van een onzichtbare zeldzame auto-immuun ziekte met een bond beeld omdat er lastige overlappingen bij zitten zoals het trombosebeen, longembolieën en het hart.

Ik deel graag mijn aanloop naar mijn diagnose, hoe wij het sindsdien proberen te verwerken en hoe het ons leven heeft aangetast en mijn fysieke en mentale gezondheid.

Ik hoop hiermee de vragen die ik veelal krijg te onderbouwen, uit te leggen en jullie mee te nemen in mijn verwerking van mijn diagnose van mijn "Invisible Shield".

Week 16 2025

Second Opinion - De Diagnose is compleet

Vannacht rond 01:00u uiteindelijk in slaap gevallen, die stootkuur van 1000mg Prednisolon maakt je nogal actief, dus dat slaap was lastig te pakken en wellicht ook onderliggende zenuwen over hoe het herstel loopt omdat ik toch wel graag naar huis wil, frisse lucht wil ik weer kunnen inademen en even wat meer dan dit uitzicht is ook wel heel fijn. In elk geval heb ik deze nacht zonder echt onderbrekingen doorgeslapen tot 05:50u, korte nacht maar mijn lichaam was er op gefocust dat de kuur weer om 06:00u toegediend zou worden maar die kwam vandaag wat later maar in het "vervolg" kon ik gewoon bellen. Maar ik dacht, ik ben nu niet meer de enige want de week is weer begonnen en de Cardiologie afdeling ligt vol.. Geen VIP-behandeling meer voor mij, alhoewel het nog steeds als een VIP voelt. Wat ze hier in 6 dagen hebben verwezenlijkt had ik mij nooit kunnen bedenken toen ik abrupt zo opgenomen werd. Zoals de artsen ook zeiden, had ik dit niet gedaan dan had ik inderdaad het einde van 2025 niet levend gehaald.

Lees meer »
Week 15 2025

Hartbewaking deel 2

Gisterenmiddag kwam mijn partner nog langs en mijn broer stond ook op de planning, en ja hoor daar waren ze.. vlak na mijn partner kwam ook mijn broer aangelopen, het voelde een klein beetje alsof ik jarig was ik had een prachtige lieve kaart van de hele familie (zijn vrouw, dochter, zoon en Mango "de kat"). We hebben genoten van het uitzicht van de Euromast.. die door het opvallende oog van mijn broer een platform heeft die op en neer naar beneden gaat, ik had dat nog niet eens in de gaten.. maar hij het een kort momentje dat hij dacht dat ie misschien hallucineerde of gek werd en had toen al snel in de gaten dat er dus inderdaad een soort vrije val platform in zit dat op en neer naar boven en beneden beweegt waar je dus mogelijk een mooi uitzicht over Rotterdam hebt. Je kunt er ook overnachten.. vanaf.. €435 per nacht. Er zit ook een brasserie iets lager, waar je voor nog schappelijke prijzen prima kunt genieten van een hapje/drankje.. wat gelijk staat aan een Sushi date in de binnenstad. En als je echt enkel op het vliegende schotel platform wilt, dan betaal je €18,50 om op en neer te gaan. Ja, want als je toch in het ziekenhuis zit dan heb je tijd genoeg om dit eigenlijk allemaal rustig uit te zoeken. Naast de super lieve kaart heb ik ook hele lieve cadeau'tjes gehad, om mij toch hier een beetje te vermaken zodat ik niet helemaal dol wordt van het opgekropte gevoel van een paar muren en een uitzicht. Je gaat op een gegeven moment toch je vrijheid, de frisse lucht etc missen. Tenminste, ik heb daar wel last van. Dus ik probeer in beweging te blijven, in mijn charmante Nijntjes pyjama, wandel ik als een gekkie die lijkt alsof die net uit bed gerold is over de gangen van de Hartbewaking afdeling (met mijn mobiele hartbewakingskastje!) Een heel groot verschil met afgelopen vrijdag!

Lees meer »

Immunologie naar AKV en terug naar de Cardiologie

Wat een ochtend! Ik werd niet goed toen ik een oxycodon en daarna naproxen kreeg, alles begon te draaien.. ik werd misselijk en had het gevoel dat ik moest spugen. Toen kreeg ik een gel voor de misselijkheid en binnen enkele seconden had ik mezelf, het bed en de kamer ondergespuugd. Gelukkig werd het schoongemaakt toen ik ging douche om de spuug van mij af te spoelen. Toen kreeg ik gelukkig wel de mededeling dat ze gingen kijken naar een infuus om dan de medicatie tegen misselijkheid toe te dienen maar dit liet nog wel enige tijd op zich wachten. 

Lees meer »

Opname Immunologie, dag 2

Goedemorgen vanuit Rotterdam, in het ziekenhuis ben ik een lichte slaper merk ik al. Ik sliep ongeveer rond 01:00 uur vannacht en om 04:00 uur werd ik wakker omdat de verpleegkundige dan even komt kijken of alles nog goed gaat. En gelukkig viel ik snel weer in slaap een om 07:00 uur was ik weer wakker vanmorgen, gordijnen open gedaan en alvast een maagbeschermer ingenomen voor mijn medicatie ronde rond 08:00 a 08:30u. Om kwart voor 8 kwamen ze vragen wat ik voor ontbijt zou lusten en toen heb ik mijn wensen doorgegeven en om 08:10u was mijn eten er al en rond half 9 kwamen de verpleegkundige langs om de medicijnen goed erin te zetten en mijn bloeddruk, gewicht etc op te nemen. Ze hebben nog gevraagd of ik hulp nodig had met opfrissen maar dat lukt mij allemaal zelf nog wel, dus dat is geen probleem.

Lees meer »

De opname dag..

Vanmorgen vroeg vertrokken we op tijd, 08:00u gingen we onderweg naar Rotterdam voor de opnamedag want we moesten er om 10:00u zijn op afdeling Rg, verdieping 10. Daar aangekomen hebben we de auto geparkeerd, trolley en laptop mee en een wandeling (mijn partner duwend in de rolstoel naar boven) naar de juiste afdeling. Via het aanmeld zuil hebben we mij aangemeld en toen even zoeken en met de lift naar de tiende verdieping en daar wisten we even niet waar we heen moesten maar al gauw kwamen we een dokter tegen en die vroeg of ik Mevr. Hoek was en dat ben ik. Hij is de arts van de Interne Geneeskunde van de Immunologie afdeling en op mijn complexe case toegewezen. Hij hielp ons verder naar de juiste kamer en ik werd hartelijk ontvangen op een luxe privé-kamer met onderstaand uitzicht. Je ziet ver in de verte de skyline van Den Haag en Delft en met echt helder weer kun je het nog beter zien. Pluspunten dus!

Lees meer »

Over Invisible Shield

Invisible Shield is een blog dat is opgericht om bewustzijn te creëren over het leven met een zeldzame onzichtbare auto-immuunziekte en om een gemeenschap van steun en begrip op te bouwen. Ik deel mijn persoonlijke verhalen, tips en informatie om mijzelf maar mogelijk ook anderen te helpen die ook met deze uitdagingen te maken hebben.